PTSS

Lang getwijfeld of ik dit wilde delen. Want een nadeel van dingen delen is dat er ook veel negatieve reacties op kunnen komen. En dat is best naar als je je kwetsbaar opstelt.

Een jaar geleden kreeg ik een diagnose. PTSS. Nooit gedacht dat ik die diagnose zou krijgen. Ik denk daarbij altijd aan mensen in de oorlog, mensen die bepaalde nare ervaringen mee maken (omdat het een trigger kan zijn, noem ik geen specifieke ervaringen), maar dacht ik niet zo snel aan mijn eigen ervaringen op gebied van werk.

Twee jaar geleden heb ik in korte tijd meerdere incidenten mee gemaakt, op het werk. Incidenten waarbij ik klappen heb gehad of waarbij ik echt wel even voor m’n leven heb gevreesd. Het is wat in mijn vak kan voorkomen. Nee, ik vind het niet normaal, maar de wetenschap dat het kan gebeuren was er wel. 

Iedereen heeft zijn eigen manier om om te gaan met dit soort incidenten. Denk aan vechten, vluchten of bevriezen. Ik had gehandeld, naar wat op dat moment het beste leek en voelde. Tijdens zo’n gebeurtenis, pompt de adrenaline door je lijf. Dat is ook nodig, want je zit in een ongebruikelijke situatie. Adrenaline doet veel met je lichaam. Het zorgt ervoor dat je zintuigen op scherp staan, dat je extra alert wordt, je krijgt extra energie omdat je razendsnel zou moeten kunnen reageren. De piek neemt uiteindelijk wel weer af. Meerdere gebeurtenissen achter elkaar waarbij elke keer de adrenaline door je lijf pompt, kan er voor zorgen dat je continue in een staat van verhoogde alertheid raakt. Het neemt niet meer voldoende af. Dit was bij mij het geval, ik kwam niet tot rust. Op veel “normale” dingen, kon ik buitengewoon extreem reageren. Denk aan iemand die te dicht bij stond. Dat kon bij mij bijna een paniekaanval uitlokken. Of gewoon alleen al angst.

Te hard op de tafel slaan, of gewoon een onverhoedse beweging maken. Dat alles bracht mij weer in hoogste staat van paraatheid. Ik werd daar angstig door en kon weinig meer hebben. Uiteindelijk werd ik doodmoe van alle adrenaline in mijn lijf. De rust kon ik niet vinden, het piekte continue. 

Het zorgde ook dat ik situaties niet meer kon lezen en daardoor op sociaal gebied erg onhandig werd en ook ineens onverwacht kon uitvallen, wat helemaal niet de bedoeling was, maar wat gewoon voortkwam uit angst. 

Doordat ik situaties niet meer altijd kon lezen, werd mijn wereld ook kleiner en wist ik niet altijd meer hoe ik moest handelen. Ik had meestal maar één ding voor de ogen; mezelf beschermen en dat deed ik op een instinctieve manier en door mezelf redelijk af te zonderen van de wereld. Als ik me veilig genoeg bij je voelde, kon ik af en toe tot rust komen, maar dat gebeurde niet vaak.

In de eerste periode werd ik niet goed opgevangen. Pas een jaar later, nadat het eigenlijk al een groter probleem was geworden, werd ik beter opgevangen. Ik had al EMDR gehad, maar dat was niet afdoende. Opnieuw werd er gestart met EMDR, omdat bleek dat ik eigenlijk behoorlijk getraumatiseerd was. Er was veel gebeurd en veel getriggerd. In de eerste periode van de behandeling, het eerste half jaar, kwam er veel op me af. 

Iets wat een overlevingsstrategie was geworden, moest nu weer omgezet worden. Ik moest weer leren dat ik niet bang hoefde te zijn voor anderen. Dat niet elke onverhoedse beweging betekende dat iemand mij wilde slaan. Ik moest weer leren geloven dat ik veilig ben. Niet meer altijd op mijn hoede te hoeven zijn. Niet meer altijd het plekje kiezen, zodat ik alles kon zien. 

En dat niemand achter mij langs kon, want dat was eng. Ik ging door een diep dal. Het moest blijkbaar eerst slechter gaan, voor het beter zou gaan. 

Ik heb er niet altijd veel over gepraat tegen anderen. Een aantal mensen die dichtbij me stonden, weten er van, maar veel mensen niet. Ik wilde er niet over praten, want ik wist zelf niet eens hoe ik dat kon doen. Af en toe lukt het om er wel over te praten, omdat het duidelijk was, dat anderen niet begrepen waar mijn gedrag vandaan kwam. Maar ik vond het niet altijd fijn. Dit heeft ook te maken met de vele oordelen en het onbegrip wat ik vaak ben tegen gekomen in mijn leven. 

In januari heb ik nog een heftig bijna verdrinking mee gemaakt, balancerend op het randje. En dat hakt er ook in als je nog aan het herstellen bent van traumatisch ervaringen. Daarna ben ik nog heel diep gegaan, heb ik ook in mijn omgeving verschillende negatieve ervaringen opgedaan. De wereld zoals hij is, begreep ik niet meer. De mensen om mij heen, ook niet altijd meer. Ik snapte maar niet wat ik niet goed deed. 

Het was tijd om mezelf weer terug te vinden. Wie ben ik en wat wil ik? Waar ga ik heen? Hoe vind ik het plezier in m’n leven terug? Vertrouwen in mezelf? En anderen?

Uiteindelijk heb ik de omslag kunnen maken; verhuizen hielp. Een nieuwe plek, meer rust en focus op de toekomst. Meer acceptatie van de situatie. 

De adrenaline piek nam uiteindelijk af en de rust kwam er aan. Vertrouwen in mezelf kwam terug en daarmee ook het vertrouwen in anderen. En uiteindelijk ben ik nu weer zover; mijn hele toekomst ligt open en we zullen zien hoe het verder gaat. Ik heb er alle vertrouwen in en ben dankbaar voor alles. We zijn er nog niet, maar het verschil is groot. 

Tijdens dit moeilijke proces heb ik ook mensen pijn gedaan. Vaak degenen die het dichtste bij stonden. 

Met dit te delen, hoop ik dat er wat meer duidelijkheid komt. PTSS is geen pretje en kan veel met je doen. Het kan iemand compleet veranderen, niet omdat je niet wil, maar omdat je gewoon niet meer weet hoe het wel anders kan.

Een klein stukje is overigens nog wel blijven hangen. Maar mettertijd zal ook dat slijten. 

Korte update

 Het is inmiddels al behoorlijk lang geleden dat ik een update heb geplaatst. Eigenlijk was ik gewoon al vergeten dat ik nog eens een blog bijhield :-).

Bij deze; wat betreft mijn CI, dat gaat niet zo fijn als ik had gehoopt.
In augustus 2020 was ik dan aangesloten en de periode daarna heb ik intensief geoefend. Wat al niet zo makkelijk ging, want al die nieuwe geluiden en prikkels zorgden er ook met regelmaat voor, dat ik een migraine aanval kreeg.
Maar langzaam aan ging het steeds beter en in december kon ik redelijk verstaan met mijn CI. Ik was er nog niet, maar ik merkte wel de meerwaarde, ten op zichte van het hoortoestel. Ik kon beter spraakverstaan en ik merkte dat ik ook veel meer geluiden kon horen. Met name geluiden die ik was vergeten (daaraan merkte ik toen pas, dat m'n gehoor toch echt was verslechterd) en nieuwe geluiden. 
En ik hoopte in de maanden er na rustig door te kunnen gaan met de hoorrevalidatie. 
Maar helaas. Corona gooide roet in het eten. Ik heb er long-covid (post-covid, hoe je 't ook noemt) aan overgehouden. De eerste periode lag de focus op herstel en opbouw van conditie en de beschadigde longen. Om dan daarbij ook nog de CI op te zetten, werd te veel, want daarmee horen was nog niet vanzelfsprekend.
Dus ik had besloten om de CI even te parkeren. Niet alles tegelijk. Af en toe zette ik de CI op, maar mijn hersenen konden het niet meer verwerken. Hoewel ik er beter mee bleef verstaan, kon ik het maar maximaal een uur per dag op zetten, daarna ging het niet meer. 
Ondertussen zette ik langzame stappen in mijn herstel van long-covid, maar heel langzaam.
Op dit moment ben ik weer op redelijk niveau van voor mijn besmetting, maar nog lang geen 100%. Ik ben allang blij dat ik weer gewoon kan functioneren, want daar was destijds ook geen sprake van.

Een van de gevolgen is toch wel dat mijn brein prikkels anders waarneemt dan voor corona. Het hoe en wat, dat weet ik ook niet, maar feit is wel dat het invloed heeft gehad. Focussen is lastiger en af en toe ben ik gewoon helemaal kwijt wat ik wilde gaan doen of bepaalde zaken blijven niet hangen. Woorden kan ik soms gewoon niet bedenken en concentratie kan soms ook nihil zijn. Gelukkig gaat ook dat steeds beter. Maar helaas gaat het wat de CI betreft niet beter. Ik oefen af en toe door hem op te zetten en te proberen er mee te verstaan. Wat overigens wel lukt, want ik hoor er gewoon veel beter mee, maar na een uur, maximaal anderhalf uur, is het gewoon niets meer. Dan heb ik (helaas) heftige tinnitus en ik hoor wel, maar ik versta het niet en alle geluiden worden een brij. Hij moet dan gewoon af.
Ik vind het hartstikke jammer, vooral omdat ik weet dat ik er wel meer mee kan. Gelukkig zit ik in een omgeving waar veel gebaren gebruikt (moeten) worden en zet ik tolken in waar nodig. Het meest lastige en wat de meeste energie kost, is me handhaven in een horende omgeving. Waar ik me voorheen prima redde met twee hoortoestellen, moet ik het nu doen met een hoortoestel (en fluctuerend gehoor) en spraakafzien. Dat kost ook veel energie!
Ik houd de moed er in. Ik hoop gewoon dat ik in de toekomst het weer kan gaan proberen en dat mijn brein er dan toch langzaam aan kan gaan wennen. 

Op gebied van werk heb ik wel enorme sprongen gemaakt. Begon ik in de zomer van 2021 op mijn nieuwe werk, voorzichtig weer op te bouwen, ben ik nu al weer een heel eind verder. Van twee dagen per week werken, met daarbij nog regelmatig uitval, werk ik nu 3,5/4 dagen gemiddeld per week. En heb ik de stappen gezet naar mijn doel; want ik wilde heel graag als persoonlijk begeleider aan de slag. 
Sinds begin deze maand heb ik dat doel gerealiseerd. Voor een half jaar op proef, maar toch. Ik ben er superblij mee en ook supertrots op. Mede dankzij het vertrouwen dat men in me had en ik in mezelf kreeg, ben ik zo ver gekomen. Voor mij een nieuwe en leuke uitdaging. Dus we gaan zien hoe 't gaat!

En nu?

 Mijn laatste blogje was alweer in juli. Wat gaat dan eigenlijk de tijd toch snel.
Afgelopen tijd is het niet saai geweest 😉

Nadat in mei mijn contract niet werd verlengd, heb ik eigenlijk amper stilgezeten. Ik werd aan verschillende kanten gewezen op een vacature bij 's Heeren Loo in Ermelo. Nu is dat niet naast de deur en moest het wel een bijzondere vacature zijn, dat ik er op reageerde. En dat was het ook, want het is met dove mensen met 'n verstandelijke beperking. En dan is 't toch wel 'n plus dat ik zelf doof ben en gebarentaalvaardig. 
Toch twijfelde ik vanwege mijn kwakkelende gezondheid, maar ik besloot wel even contact op te nemen. Informeren kan geen kwaad uiteindelijk. De reactie was positief en mij werd gevraagd om toch te solliciteren. Dat heb ik gedaan en vrij snel daarna werd ik uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek. Ik ben zelf überhaupt verbaasd dat ik ben aangenomen ;-), want ik vergistte me met de treintijd en de tijd die ik nodig had om er heen te fietsen. Verdwaalde ik ook nog op de locatie zelf, zodat ik toch een kwartier te laat binnen kwam fiedelen. Maar het gesprek was erg positief. Ik heb toen ook een kijkje op de woningen mogen nemen en mij werd een voorstel gedaan en gevraagd om na te denken wat voor mij mogelijk zou zijn. Hier kon ik wel wat mee.
En nou ja: om een lang verhaal kort te maken, ik heb een half jaar opbouwend gewerkt om te kijken hoe het ging en of 't beviel (van beide kanten dan ook he). Oorspronkelijk zou ik vier dagen werken, twee dagen op de ene woning en twee dagen op de andere woning. Hoe graag ik het zelf ook wilde, voor mij was het nog te veel. Toen is in overleg afgesproken dat ik twee dagen op een van de woningen zou komen te werken. En dat was een goede beslissing geweest.
Vooral in het begin speelde mijn gezondheid me nog wel eens parten, maar mettertijd ging het beter.
Behalve dan dat mijn migraine (of mogelijk spanningshoofdpijn) wel is verergerd.
En nu vanaf januari heb ik een contract. En daar ben ik erg blij mee! Ik kreeg rustig de kans om op mijn eigen tempo op te bouwen en er was en is veel begrip. Ik moet zeggen dat ik daar ook blij mee ben en het een fijne werkomgeving vind. Zowel met collega's, als met de bewoners.
Om te zorgen dat ik mezelf niet voorbij loop, werk ik nog steeds niet fulltime. Dat is toch nog een stap te ver. Maar dat is wel mijn doel, waar ik weer naar toe wil werken. En daarnaast hoop ik in februari weer een beginnetje met mijn opleiding te kunnen maken. Want twee jaar eruit liggen, dat doet ook niet veel goeds.

Afgelopen periode heb ik wel weer veel reizen mogen maken. Ik had geluk dat de landen waar ik de reizen naar toe had georganiseerd op groen stonden, zodat dit mogelijk was. Ook hier heb ik veel plezier beleefd en ondanks het veel kost, haal ik er ook weer veel energie uit. En het heeft weer mooie plannen en ideeën voor de toekomst opgeleverd. Hierover komt later meer.

En de CI? Afgelopen woensdag moest ik voor controle. Ik gebruik de CI vooral in situaties waarin er niet wordt ondersteund met gebaren, zodat ik daar ook meer mee krijg. En soms ook om te oefenen in situaties waarin wel gebaren worden gebruikt. Toch merk ik, dat de meerwaarde ervan toe neemt. De combinatie van hoortoestel en CI zorgt er voor dat ik het meest mee krijg. Ik speel nog altijd wel met de instellingen, want het is vaak al snel te veel en ik raak overprikkeld door alle geluiden die binnen komen. Maar gelukkig kan ik er dan voor kiezen hem af te doen. Dat moet ook wel, anders heb ik vreselijke tinnitus en krijg ik ook een migraine aanval cadeau.
Tijdens de controle moest ik cijfers tussen 1 en 100 opnoemen, die via de box werden gezegd. Eerst met hoortoestel en CI, toen met CI alleen en daarna met hoortoestel. Blijkt dat ik met de combinatie bijna alles oppik, behalve de subtiele verschillen in bepaalde cijfers. Wonderbaarlijk hoe dat werkt.
Nu krijg ik volgend jaar nog logopedie om verder te oefenen. Doordat ik 3/4 jaar vertraging heb opgelopen, grijp ik nu wel alle handvatten aan om goed te kunnen oefenen. Ik denk dat ik er zeker nog meer uit kan halen, dan ik nu doe. 

Bijna een jaar onderweg

 Wat gaat de tijd toch snel!

In juli 2020 werd ik geopereerd voor de CI. Eind augustus werd ik aangesloten.
Inmiddels ben ik dus al bijna een jaar onderweg en wat is er veel gebeurd in een jaar!

Veel heb ik er niet meer over geschreven: het laatste was eigenlijk over CI en corona.
Na veel struggles met de CI, wat bij mij zich vooral uitte in migraine aanvallen, leek het eindelijk eind november de goede kant op te gaan. Ik kon meer waarnemen met de CI, geluiden kon ik beter herkennen en stemmen werden ook, stemmen en niet meer zulke rare vervormde geluiden. Ik droeg de CI nu dagelijks en dat ging goed. Mijn hersens gingen wennen en dat was fijn. Het leek allemaal goed te gaan en ook qua werk kon ik steeds meer.

Maar helaas: net op het moment dat het met de CI de goede kant op ging en ik meer kon gaan werken, kwam corona en kreeg ook mij te pakken. En niet zo'n beetje ook. Het verloop was mild, maar na het verloop begon het echte werk pas. Ik had echt een jasje uit gedaan en kon eigenlijk vrijwel niets meer. Alles wat ik voorheen gewoon kon doen, kostte moeite en energie. Ik was dagelijks benauwd en kon amper een gesprek voeren, zonder buiten adem te raken. Ik kon per dag maar een taakje uitvoeren en de rest van de dag kon ik dan niets meer. Werken ging ook niet, hoe graag ik ook wilde. 
En de CI kostte zoveel energie, dat ik die ook niet meer kon verdragen. Dat ging gewoon niet. Ik moest me dus eerst gaan focussen op herstel van corona. En dat heeft veel tijd gekost en kost het nog steeds.

Inmiddels gaat het een stuk beter met mij. Wel zijn mijn longen waarschijnlijk licht beschadigd door de corona en heb ik ook de diagnose long-covid. Ik had altijd al lichte inspanningsastma, dan werd ik benauwd, maar nu was ook benauwd zonder inspanning. Gewoon dagelijks. Met medicatie is dat onder controle en ben ik niet meer benauwd, enkel nog steeds bij inspanning wel (niet wat ik wil, maar het is gewoon niet anders nu). Het is elke dag nog dealen met de gevolgen er van. 
En zoals ik al aangaf, CI droeg ik niet meer. Gelukkig had het CI -team daar begrip voor en werd mij op een gegeven moment geadviseerd, weer te proberen op te bouwen met een uurtje per dag te dragen. Toch is dit niet makkelijk, omdat ik moet kiezen; energie wat naar de CI gaat, of energie voor de dingen die ik doe? Beiden gaat vaak nog niet. Soms een moeilijke afweging, want ik wil gewoon de CI op kunnen, zonder dat het al die energie en inspanning gaat kosten en ik na een uurtje luisteren al bekaf ben en niets meer kan. 

Inmiddels staat de CI ook wat te hard voor mij; dus moet nog wat zachter ingesteld worden. Ook gaan de instellingen worden aangepast, dat ik de gevoeligheid zelf kan regelen, dus niet het volume instellen, maar kunnen aangeven hoeveel geluid er doorgelaten kan worden, dat ik dit naar beneden kan stellen. Ik ben erg benieuwd.
En ook de opstart functie gaat aangepast: als ik de CI op zet, komt er gelijk een soort knal aan geluid binnen en dat is voor mij te veel. Nu gaat het dan in 5- 10 seconden opgebouwd worden. Dat kan ook wat rust geven. Ik ben dus erg benieuwd hiernaar.

Gelukkig begint het "gewone" leven weer een beetje op gang te komen. Mij heeft dit wel ontzettend op weg geholpen, dus ik kijk positief naar de toekomst en elke dag gaat het weer een beetje beter. 

na corona

 Lange tijd niets gepost; dit komt ook omdat ik met andere dingen bezig ben.

Eind december heb ik het coronavirus helaas te pakken gekregen. De eerste paar dagen waren op zich wel te doen, ik voelde me niet heel erg ziek. Wel rustig aan gedaan.
In een keer was m'n reuk en smaak weg, zo van het een op andere moment. Heel bijzonder, ik weet nog dat ik thee aan het zetten was en dacht, dat ruikt zo lekker. Op het moment dat ik de thee ging drinken, smaakte het niet meer. Ik proefde en rook niets. Heel anders dan bij een gewone verkoudheid, het valt niet uit te leggen.
Maar goed, ik had de klachten en ben een lange tijd in quarantaine geweest. Toen het beter ging, dacht ik, nou even rustig aan starten, maar dan kan het allemaal weer.

Ik heb me nog nooit zo vergist. We zijn inmiddels drie maanden verder en ik kamp nog dagelijks met de enorme gevolgen van het virus. Het ergste vind ik zelf, dat ik de pech heb, dat ik een relatief milde variant heb doorgemaakt, maar dat het echte "werk" pas eigenlijk kwam, nadat de gebruikelijke klachten voorbij waren.

Dit schrijf ik ook, om een stukje bewustwording te creëeren, wat corona met je kan doen. En in mijn geval is dat veel. Mijn astma is verergerd. Ik had het voorheen alleen bij inspanning of kou, maar het was te handhaven met medicatie, zo nu en dan.
Helaas hielp de medicatie niet voldoende en was ik altijd benauwd. Dat kost veel energie. De huisarts heeft een longfoto laten maken, maar daar was niets op te zien. Daarnaast heb ik wel andere medicatie gekregen, welke verlichting gaf, maar niet voldoende. Ik ben bijna dagelijks benauwd en adem op een verkeerde manier. Dat weet ik, omdat ik op de gewone manier niet voldoende lucht binnen krijg. Dus mijn hulpademhalingspieren zijn ook altijd hard aan het werk, waardoor ik hier ook steeds last van heb.
Uiteindelijk heb ik vandaag via de longverpleegkundige een verwijzing naar de longarts gekregen. Of er wat uit komt, gaan we merken.

Ook heb ik geen energie of maar heel weinig energie. Ik moet dagelijks goed nadenken waar ik mijn energie aan ga besteden, want als het op is, is het op. Dan moet ik op een restje energie doorgaan, wat mijn herstel niet bevordert. Wandelen: 1,5 km is het maximale. Fietsen is nog helemaal niet te doen. En andere sporten? Moet er niet aan denken.
Onder begeleiding van een fysiotherapeut ben ik bezig om mijn conditie op te bouwen. Deze is echt slecht en dat blijkt wel uit de oefeningen die ik doe. Simpele oefeningen, die ik voorheen gewoon kon doen, zonder bij na te denken, kan ik nu amper uitvoeren. De eerste keer bij de fysiotherapeut schrok ik er zelf van, hoe slecht mijn conditie is geworden.
En hoewel ik het voorzichtig opbouw, betekent het niet, dat ik nu als een speer vooruit ga. Ik heb sinds kort nu twee keer per week fysiotherapie en de ene keer ga ik goed, de andere keer moet ik het opgeven omdat ik me niet goed voel.
Ik onderzoek ook de informatie die bekend is over corona; welke klachten hebben anderen, komt het bekend voor, wat doen zij?
Via een webinar van het Corona Longplein/Longfonds, kwam ik er achter dat ik in de groep val, die helaas qua opbouw geen houvast heeft. Bij de meeste mensen zal dit in een stijgende, voorzichtige lijn zijn, maar bij mij is het geen stijgende lijn, maar een lijn die alle kanten op gaat. Dat kan betekenen dat ik de ene week heel veel energie heb en goed te pas ben, maar dat ik een week later bij wijze van spreken geen stap kan zetten.
Omdat ik langer dan drie maanden rondloop met mijn klachten, heb ik me aangemeld bij c-support. Zij bieden ondersteuning aan mensen met langdurige klachten na corona. Voor mij is de reden, vooral dat ik wil weten wat er precies aan de hand is en wat ik zelf er aan kan doen. Het blijkt dat ik al veel doe, wat ik kan doen. Alle klachten, symptomen die ik nu nog dagelijks ervaar, horen er bij. Het is niets nieuws. Voor mij is dat een bevestiging, dat het niet tussen mijn oren zit. 

Wel betekent dit, dat om te werken aan mijn herstel, ik waarschijnlijk verschillende disciplines nodig heb, om de goede weg weer te vinden en dat dit enig tijd kan duren. Ik ben niet over twee maand volledig genezen. En dat is moeilijk, want stil zitten is niet iets wat ik graag doe en ik wil gewoon weer m'n dingen kunnen doen, - voor zover mogelijk met alle maatregelen en beperkingen, maar ik kan het gewoon niet. En dat is slikken. Hard ook.
Kort gezegd: het coronavirus heeft mijn hele immuunsysteem overhoop gegooid.  Het werd door het virus geactiveerd, maar is doorgeschoten als het ware. Het immuunsysteem blijft vechten tegen een virus, wat al niet meer in mijn lichaam zit. Dit kost veel energie, waardoor ik weinig energie overhoud voor andere dingen. Mijn lijf heeft alle energie die ik heb, nodig voor herstel en als ik dat gebruik voor andere zaken, dan vordert het herstel niet voldoende. Heel langzaam met opbouwen van conditie met name, zou ik langzaam moeten herstellen.
Dat verklaart dus, waarom het bij mij zo traag gaat.

Vier maand onderweg met CI

 Wat vliegt de tijd voorbij! Inmiddels heb ik m’n CI al vier maanden. Ik moet zeggen, het begint te wennen. Ik vang er al meer mee op, hoewel het spraakverstaan nog achterblijft. Maar dat kan nog komen, ik heb door de rare tijden ook veel minder contact met anderen dan normaal. 

Gisteren is er weer een controle geweest. CI instellingen blijven staan, wel heb ik een programma voor muziek erop gekregen, omdat ik merkte, dat als ik keyboard speelde, m’n CI bij veel hoge tonen uit leek te vallen. Hij pakte die tonen niet, waardoor ik alles vervormd binnen krijg. Dat vond ik wel jammer, want ik speel graag en hoopte dit ook te blijven doen met CI. Nu hopen dat het met dit programma wel lukt.

Ook moest de koppeling tussen CI en HA gemaakt worden, dat had nog heel wat voeten in de aarde, want het lukte maar niet. Een telefoontje naar Cochlear in België, bood uiteindelijk de oplossing. En toch is het nog niet helemaal goed, dus de winkel moet er ook nog maar even naar kijken. En als dat niets oplost, dan moet er een specialist mee kijken. 

De laatste periode was het dragen van de CI weer minder. Ik heb begin december Corona gekregen en thuis draag ik zelden mij. HA en CI. Ook was geluid niet prettig om te verdragen in het begin. Was wel balen, want m’n migraine verminderde ineens en ik functioneerde beter met de CI en was dus goed aan het opbouwen op m’n werk. Helaas heb ik nu een flinke terugval gekregen en moet ik letterlijk per dag bekijken wat ik kan. Ik hen nog een hele nasleep aan klachten en dat hoort erbij. Het wordt dus opnieuw opbouwen... zo blijf je bezig.

Toen ik in het CI traject zat, is me gevraagd of ik zou willen weten wat de oorzaak is van mijn slechthorendheid/doofheid. Dat wilde ik wel, maar verwachtte niet dat er iets uit zou komen. Toch is uit het onderzoek naar voren gekomen wat de oorzaak van mijn slechthorendheid is. Het is een defect in de genen, DFNB42. Mijn biologische ouders waren allebei de drager van dit defecte gen en bij mij is het helaas dus tot uiting gekomen in slechthorendheid. Het defecte gen hoeft niet te resulteren in slechthorendheid. Je kunt het ook meedragen en doorgeven aan de volgende generatie. Ik heb dus een vorm van erfelijke slechthorendheid. Deze verslechtert niet, - maar kan wel, door verschillende oorzaken, en kan zich inderdaad op latere leeftijd uitten. Het kan dus zeker zijn, dat ik wel horend ben geboren, maar in de eerste jaren slechthorend ben geworden. Helaas is meer onderzoek niet mogelijk, maar ik vond dit al heel wat. Het is duidelijk waar het vandaan komt.

Nou, heel wat te lezen weer. Voor nu eerst wens ik iedereen heel fijne kerstdagen en een goed en gezond 2021!

CI en HA

M'n avonturen met de CI zijn nog lang niet ten einde: ik begin al een beetje te wennen aan de CI, toch blijft het een ding, die tinnitus. Zolang dat nog overheerst, is het voor mij geen doen om het de hele dag op te hebben. Toch merk ik, dat ik meer en meer ga horen. Her en der vang ik wel eens woorden op van een gesprek, zonder dat ik actief luister. Dus het begint ergens op te lijken ;-). Ook hoor ik gewoon meer. Letterlijk.

Zoals ik in mijn vorige blog vertelde, kreeg ik een recept mee voor een nieuw HA. Vorige week was ik naar de winkel geweest, toen werd er een afdruk gemaakt en het hoortoestel werd besteld. Prima service overigens. De audicien droeg een mondkapje, maar begreep al wel dat dat bij mij echt niet ging werken. Met 1,5 meter afstand, liep de communicatie wel, maar blijft toch lastig, omdat ik ook af en toe mee moest kijken op het scherm. Met het maken van de afdruk, deed de audicien wel z'n mondkapje op.

Gisteren mocht ik dan komen voor het nieuwe toestel. Dat was nog wel even wat zoekwerk. De audicien had nog geen ervaring met dit HA, ook omdat het in combinatie met de CI was. Het is een vrij specifiek HA. Voor de nieuwsgierigen onder ons en de kenners: mijn HA is ReSound Enzo Nucleus Q. Een vrij geavanceerd toestel, kleiner dan mijn huidige toestel, wat me verraste. De instellingen konden er vrij makkelijk ingezet worden, maar het afstellen is een ander verhaal. Daar waren we wel even mee bezig. Ook was de vraag of hij direct gekoppeld kon worden aan mijn Mini-Mic. Daar was wel even een telefoontje naar ReSound voor nodig. De audicien wilde niet zomaar alle instellingen verknoeien. Hij mag namelijk niet aan de instellingen voor de CI komen en die was al gekoppeld aan de Mini-Mic. Gelukkig kon ook het HA gewoon gekoppeld worden aan de Mini-Mic, dus dat hebben we gelijk gedaan. 

We hoorden ook dat mijn HA nog niet gekoppeld kan worden aan mijn mobiel, want de CI is er al aan gekoppeld. Daarvoor moet de audioloog in de instellingen van de CI iets aanpassen, zodat het HA kan samenwerken met de CI. Dus dat kan nog niet. Daarvoor moet ik wachten tot mijn afspraak bij het audiologisch centrum (voor kerstmis).
Ik ga nu eerst voor twee weken het hoortoestel uitproberen. Ik moet zeggen, de eerste indruk is dat het allemaal weer heel anders klinkt. In de winkel is het een ideale omgeving waardoor het allemaal goed overkomt, maar als ik dan buiten sta dan is het weer heel anders. Ben benieuwd!
Een en ander had wel als gevolg dat er weer veel prikkels binnenkwamen en dat uitte zich in migraine. Daar moet ik de komende periode waarschijnlijk toch mee zien te dealen. Wel heel vervelend, want ik ben ook bezig met opbouwen op m'n werk, maar door de migraine - die vrijwel wekelijks is moet ik nog regelmatig verstek laten gaan. Zolang ik nog niet voldoende gewend ben aan de CI en m'n hersenen er nog moeite mee hebben, zit de kans er in, dat ik nog regelmatig aanvallen heb. Daar is weinig aan te veranderen, ondanks de medicatie die ik er voor slik. Het is dan op zo'n moment ook weer echt uitzitten. De dosis medicatie verhogen zit ik ook niet op te wachten, dat is bij mij ook al zo'n ellende. 

Daarnaast had ik wat last van het litteken van de operatie; ik dacht dat er kleine ontstekinkjes zaten en aangezien ik er geen risico mee kan nemen, heb ik het toch even laten checken bij de huisarts. Er zitten twee kleine wondjes op het litteken, onduidelijk is of het ontstoken is. Normaal zou er niets meer gebeuren en is 't gewoon aanzien (normaal zou ik niet eens aan de bel trekken hiervoor), maar dat kan in dit geval niet. Dus ik heb wederom antibiotica voorgeschreven gekregen.
Het fijne van mijn huisarts is dat zij een zoontje heeft, die doof is een heeft ook een CI. Ze weet hierdoor wel het een en ander van de CI af en het traject en weet waar ze op moet letten. Dat geeft ook geruststelling!